作者：小编 日期：2025-05-28 08:30:25 点击数：
在中国，罕见病患者一直面临着一系列困扰他们的难题，其中最突出的问题便是寻诊难。多年来，患有罕见病的患者在就医过程中常常遭遇挂号不对、反复折腾等苦恼，面对浩如烟海的科室与专家，如何确定该寻求哪个专病、找哪位专家就医，成为了患者们的一大难题。近日，复旦大学附属华山医院针对这一困扰推出了“罕见病预约快捷入口”，为广大罕见病患者提供了一条通往有效就医的快速通道。
这一创新措施的启动，源自于国家五部委在2021年和2023年所公布的207种罕见病目录。华山医院在此基础上，整合了近70种罕见病的预约挂号信息，致力于通过医学诊断与模糊查询相结合的方法，打造一个方便患者快速找到合适专家和专病的入口。这不仅仅是对罕见病就医行为的一次重大升级，更是对这一特殊病种患者就医体验的一次全新改造。
根据华山医院最近发布的《2024年门诊罕见病患者报告》，数据显示，2024年罕见病专属入口的点击量已超过45万次，帮助众多罕见病患者以更直观、精准的方式寻找到适合自己的专家。在患者需求日益增长的背景下，医院顺应潮流设计了这样一个便捷的系统，确保每一位患者都能享受到高效的医疗服务。
华山医院罕见病中心主任赵重波教授指出，罕见病的管理不仅仅是一个学科，实际上更是一整套服务体系。这一体系的形成，是基于对罕见病患者确诊难困境的深刻理解，医院依托国家三大中心，汇集了多学科的优势专家，成立罕见病中心。他们不仅仅提供学科内的医疗服务，还借助多学科联合诊疗的方式，确保患者能够得到全方位的照顾。
为了使患者更快速地找到合适的医务人员，华山医院专门组建了“罕见病MDT（多学科团队）专家库”，这个团队由来自神经内科、神经外科、皮肤科、内分泌科等多个专业领域的权威专家组成。该专家库以“随时待命”的态度，为患者提供一站式的诊疗服务。如果患者在就医过程中遇到问题，医院还允许专家通过“临时摇人”形式，迅速组建临时多学科团队，以满足不同患者的诊疗需求。这种快速反应机制进一步提升了医疗效率，帮助患者更高效地找到专科医生。
根据《报告》，2024年华山医院共诊断罕见病患者16135人次，合计诊断67666人次，这一数字较去年提升了23.4%。令人关注的是，其中60岁以上的老年患者占比超过三成，这一现象昭示着随着社会老龄化加剧，罕见病的就医问题也愈发凸显。
以重症肌无力患Kaiyun官方网站者为例，2024年华山医院门诊就诊人次高达15106人次。因为这一类患者在就医过程中多存在行动不便、需要轮椅或拐杖的情况，医院为有特殊需求的患者设计了公益陪诊服务。这项服务由志愿者提供，帮助患者完成全部就医流程，包括挂号、缴费和取药等，让患者无需担心繁琐的手续，只需轻点手机完成在线预约。
此外，华山医院还在积极探索全病程、全周期的随访体系。以重症肌无力为例，神经内科的医护团队依托人工智能技术，开发了重症肌无力患者的远程自我管理平台。该平台为院内外患者提供全方位的服务，涵盖患者信息登记、症状评估、用药监测、康复指导、在线答疑、病友互助、心理支持及随访提醒等功能。这一智能化的管理模式，不仅优化了患者的就医体验，也满足了他们在不同阶段的需求。
由此可见，华山医院通过前瞻性的布局和创新性的解决方案，正在不断提升罕见病患者的就医体验。通过整合丰富的医疗资源和信息化技术，医院为患者提供了一条便捷、高效的就医通道。一键预约，让患者不再悠游于浩繁的医疗信息，帮助他们更快、更易地找到最适合自己的专家，最精准的治疗，为罕见病的早诊早治提供了切实保障。未来，华山医院将继续致力于优化诊疗服务，让罕见病患者获得更多的关注与照顾，让每一位患者都能在生命的不同阶段，享受到更为优质的医疗服务。返回搜狐，查看更多
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